31岁老师从确诊到离世仅两个多月，丈夫卖房卖车倾尽所有仍未留住

在新疆某舞蹈教室的角落里，一支芭蕾把杆旁散落着未完成的编舞笔记。这原本属于31岁的舞蹈老师万小艳，她的人生从2025年10月底开始急速转折——一次看似平常的发烧，诊断书上写着EB噬血细胞综合征。这是一种免疫系统发狂的怪病，全世界每百万人里才可能有一个人中招。

医生说这种病发展快得吓人，高烧不停，血细胞减少，身体器官慢慢坏死。普通抗生素完全没用，唯一能做的就是骨髓移植。万小艳的丈夫把房子车子全卖了，凑钱就等着配型结果。到了明年1月7日，总算传来消息：骨髓找到了。

可就在进医院当天，病情突然急转直下。器官功能衰竭得太快，即便医生全力抢救，也没能保住她的命。她的姐姐后来发了条朋友圈，“希望天堂里没有病痛”，简单的话让很多人都哭了。

查资料才知道，这种病是EB病毒感染引发的免疫系统紊乱。免疫系统本该保护人，这时候倒好，反而疯狂攻击自己身体，导致全身器官受牵连。网上说死亡率能达到四成以上，而且治疗费用高得吓人，很多家庭扛不住。

万小艳的家人后来接受采访说，倾家荡产后并不后悔。但现实是，即使砸锅卖铁，还是留不住人。现在网上讨论最多的是，这么罕见的病，国家医保报销比例到底多少？有些药明明批了，患者却用不起。还有人提建议，能不能像渐冻症那样搞个救助项目？

最近看到新闻，日本那边在试一种AI预警系统，可能对这种病早期发现有帮助。还有专家说，未来或许能拿mRNA技术做疫苗，不过现在还在试验阶段。总之，万小艳走了，但她经历的故事，让更多人开始关注起罕见病治疗的难题。

医疗记录显示，从她确诊到去世一共78天。这段时间里，家人几乎把整个未来都押上了赌桌。现在病房空了，但全国还有很多人在和类似疾病对抗。有的地方在推罕见病应急基金，有的地方建了诊疗绿色通道，这些或许能帮到后面的人。

去年奥斯卡有个纪录片叫《细胞暴动》，讲的也是免疫系统失控的故事。看完之后更觉得，有时候不是人不够努力，而是病实在太难对付。万小艳的故事提醒大家，健康真的要定期检查，早发现早治才能多点机会。